근육이 뻣뻣해지는 희귀병을 앓고 있는 캐나다 출신 팝 디바 셀린 디옹(55)의 근황이 전해졌다.
디옹은 15일(현지시각) 국제 SPS(전신 근육 강직인간증후군) 인식의 날을 맞아 자신의 인스타그램에 글을 올렸다.
그는 “많은 분들이 아시다시피 저는 2022년 가을 SPS 진단을 받았다”고 밝혔다. 이어 “이 자가면역 질환을 극복하려 노력하는 것은 내 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나였지만, 언젠가는 무대로 다시 돌아가 가능한 한 평범하게 살겠다는 결심은 변함이 없다”고 했다.
디옹은 “내 아이들과 가족, 팀, 여러분 모두의 사랑과 응원에 깊이 감사드린다”고 했다. 그러면서 “SPS의 영향을 받은 전 세계 모든 분들에게 격려와 응원을 보내고 싶다. 여러분은 할 수 있다는 것을 알아 달라. 우리는 할 수 있다”며 자신과 같은 질환으로 투병 중인 환자들에게 응원의 메시지를 보냈다.
디옹은 또 자신의 세 아들 르네-찰스(23), 넬슨·에디(13)과 함께 찍은 사진도 공개했다. 사진을 보면 디옹은 쌍둥이 아들 넬슨, 에디와 어깨동무한 채 카메라를 바라보며 환하게 웃고 있다.
디옹은 앞서 2022년 인스타그램에 동영상을 올려 SPS를 앓고 있다고 밝힌 바 있다. 이 질환은 청각, 촉각, 감정적 자극 등에 따른 근육 경련을 일으킨다. 현재로서는 치료가 불가능한 것으로 알려졌다.
디옹의 언니 클로데트는 지난해 12월 캐나다의 불어 매체 ‘7 Jours’와 인터뷰에서 “셀린이 근육 통제력을 잃었다”고 언급하기도 했다. 그는 디옹의 건강 상태를 정확히 밝히지는 않았으나 “성대도, 심장도 근육”이라면서 “정말 마음이 아프다”고 했다.
디옹은 공식석상에서 자취를 감췄다가 지난달 4일 그래미 어워즈 무대에 올라 최고상인 ‘올해의 앨범’을 시상했다. 디옹이 모습을 드러내자 객석을 메운 스타들은 기립박수로 그를 환영했다. 당시 디옹은 “이 자리에 서게 돼 진심으로 기쁘다. 그래미 시상식에 참석할 수 있을 만큼 축복받은 사람들은 음악이 우리 삶과 전 세계 사람들에게 가져다주는 엄청난 사랑과 기쁨을 결코 당연하게 여겨서는 안 된다”고 말했다.
