자녀가 아프면 부모의 마음은 찢어지는 법. 이는 연예인이라고 다르지 않다. 특히 자녀가 가진 질환이 희귀 질환이면 더욱 신경을 쓸 수밖에 없는 상황. 배우 권오중부터 방송인 하하까지, 희귀 질환을 앓는 아이를 위해 힘쓰는 연예인 부모의 모습이 감동을 선사했다.
지난 10일 방송된 SBS ‘미운 우리 새끼’에는 배우 권오중이 스페셜 MC로 출연, 자신의 이야기부터 아들의 이야기까지 다양한 이야기를 털어놨다.
권오중은 6살 연상 아내와 결혼, 사랑꾼이자 아들바보로 유명하다. 배우로 전성기를 달리던 권오중. 하지만 아들의 발달 장애를 알게 됐다. 권오중은 “아들의 유일한 친구는 엄마, 아빠라는 생각으로 모든 것을 아들과 가정에 집중하고 있다”며 아들을 위해 사회복지사 자격증까지 취득했다고 밝혔다. 권오중은 “발달 장애가 있는 아들 때문에 봉사 활동을 시작했는데 하다 보니 봉사만 해서는 그 분들에게 실질적인 도움을 줄 수 없었다. 도움도 줄 수 있고 아들도 올바르게 키울 수 있을 것 같아 사회복지사 공부를 하게 됐다”고 설명했다.
권오중 아들이 앓고 있는 병은 전 세계에서 15명, 국내에서는 단 1명만 해당하는 희귀한 케이스였다. 현재 치료 약도, 치료 진행 상황도 알 수 없는 상황. 권오중은 “아이가 어릴 때는 정상이었다. 잘 뛰고 말도 잘했다. 어느 순간부터 약간 증상이 안 좋아졌다. 어느 병원에 가도 진단명이 나오지 않았다. 2017년에는 아들이 걷는 게 불편해져서 병원에 다시 갔는데 검사하자고 했다. 아내와 저까지 세 명이 유전자 검사를 했다. 1년 기다려서 결과가 나왔다”고 밝혔다.
권오중은 “아이 병명을 알았다는 게 감사했다. 한국에 1명 밖에 없고 외국에도 몇 명 되지 않는다. 어떻게 진행될지 모르고 치료약도 모른다. 그래도 저희는 계속 희망을 안고 아이가 이 상태에서 더 나빠지지 않게 기도하고 행복했으면 좋겠다 하며 키우고 있다”고 긍정적인 모습을 보였다.
특히 권오중은 아들이 대학교도 졸업했다고 밝히며 아들 케어에 온 신경을 집중하는 모습을 보였다. 그는 “수십 군데 원서를 냈지만 장애인 전형도 모두 떨어졌다. 입학 전날까지 모집이 열린 학교가 한 군데 있었는데 아내가 꼭 원서를 내고 싶다고 했다. 그 학교에서 ‘왜 이제 왔냐’고 하더라. 입학 원서를 받아줘서 다음날 기적적으로 입학했고, 감사하게도 대학교 4년을 졸업했다”고 말했다.
권오중 외에도 하하와 별 부부의 막내 딸이 희귀 질환 ‘길랑-바레 증후군’을 앓았다. 별은 지난해 9월 “송이가 아팠다. 그래서 활동을 한동안 할 수 없었다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 나도 가족도 힘든 시간을 보냈다”며 “이름도 처음 들어보는 낯선 병명인데 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 희귀한 병을 얻게 됐을까 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸다”고 말했다. 다행히 하하·별 부부의 막내 딸은 길랑-바레 증후군을 이겨내고 건강한 모습으로 돌아와 많은 응원을 받고 있다.
개그우먼 김미려는 둘째 아들이 선천성 콜라겐 결핍증을 앓고 있다고 밝혀 안타까움을 자아냈다. 김미려는 “나름 착하게 산다고 살았는데, 내가 뱃속에 있을 때 놓치거나 실수한 게 있나 생각했다”며 자책했다. 또한 그는 “애가 태어났는데 턱이 작고 뭔가 이상했다. 그게 다 증상이었다. 낳자마자 아무것도 모르고 우유를 먹이는데 아들이 입천장에 구멍이 있었는데 우유를 잘못 먹여 폐로 들어가 숨도 제대로 못 쉬고 오늘을 못 넘길 수도 있다는 말도 들었다”며 “다행히 지금은 많이 건강하다”고 전했다. /elnino8919@osen.co.kr