연예계 소문난 ‘기부왕’ 가수 션(52·한국명 노승환)이 14년간 추진했던 200억 원대 규모의 ‘이 건물’이 오는 12월 완공을 앞두고 있다. 국내 최초의 루게릭요양병원이다.
션은 21일 인스타그램에 건설 현장 사진과 조감도 여러 장을 공개한 뒤 “218억 원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다”며 “올해 12월 완공을 예정으로 잘 진행되고 있다”고 밝혔다.
그는 “꿈은 포기하지 않으면 이루어진다. 14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고 14년간 멈추지 않고 달려왔다”며 “수많은 분이 마음을 함께 해주셨고 많은 동료 연예인과 시민이 ‘아이스버킷챌린지’에 도전해 응원해 주셨다”고 말했다. 이어 “루게릭병 환우와 가족분들을 대신해 진심으로 감사드린다”며 “희망의 끈을 이어간다. 기적은 나의 한 걸음부터 시작된다”고 덧붙였다.
션은 2002년 루게릭병 진단 후 투병 중인 박승일 전 농구 코치와 ‘승일희망재단’ 공동 대표직을 맡고 있다. 이들은 2020년부터 루게릭요양병원 설계를 본격화했으며 작년 12월 경기도 용인에서 첫 삽을 떴다. 연면적 4995㎡·지하 2층·지상 4층 규모로 병상 76개와 재활치료 시설 등을 갖출 예정이다.
션은 병원 건립을 위해 각종 마라톤 대회와 철인 3종 경기 등에 참여해 지금까지 5억5000만 원 이상을 기부했다. 또 미국에서 처음 시작된 아이스버킷챌린지를 2018년 국내로 가져와 활성화해 ‘놀이형 기부’(Fun Donation) 문화를 만들기도 했다. 강연 등을 통한 대중과의 만남도 이어가고 있다. 이밖에도 션이 여러 사회봉사 활동에 나서며 전달한 기부금은 지금까지 57억여 원에 달하는 것으로 전해진다.
루게릭병은 원인이 불명확한 희귀 질환으로 대뇌 및 척수 운동신경이 일부 파괴돼 생긴다. 정확한 병명은 근위축성측색경화증이다. 그러나 1939년 이 병을 앓고 은퇴한 미국 유명 야구선수 루 게릭이 2년 만인 1941년 사망한 이후 그의 이름을 딴 루게릭병으로 더 잘 알려졌다. 근력 약화와 근육 위축으로 언어장애·체중감소·사지무력 등의 증상을 유발하며 결국 호흡 기능 마비로 사망할 확률이 높다.