수도권의 한 병원. 쌀쌀한 바람을 뚫고 40대 남성 A씨가 병실을 나섰다. “매점에 간식 사러 가요” 보행기구에 의지해 천천히 걸음을 옮기던 A씨의 환자복 엉덩이 부분이 빨갛게 피로 번져 있다. “아유, 또 피가 묻었네. A씨, 환자복 갈아 입어야겠어요” 뒤따라나선 간병인이 A씨를 부축하며 말했다. 다른 환자와 보호자들이 힐끔 눈길을 줬다가 이내 무심한 표정으로 발걸음을 재촉했다.
A씨는 에이즈 환자다. 동성애를 하다 에이즈에 걸린 남성들 상당수가 항문이 파열돼 그곳에서 자주 출혈을 한다. 하루에도 몇차례씩 환자복을 갈아입는다. 하지만 다른 환자나 보호자는 물론 그를 돕는 간병인조차 A씨가 에이즈 환자라는 사실은 모른다. 간병인은 A씨를 ‘치질 증상이 있는 B형 간염 환자'로 알고 있다. 병원 인근 주민들 역시 이 병원에 에이즈 환자 수십명이 단체로 입원해 있다는 사실은 모른다.
◇편견과 차별속, 국내 유일 에이즈 요양시설
이곳은 국내에 하나밖에 없는 에이즈 장기 요양병원이다. 그간 언론은 물론 한번도 바깥 세상에 공개된 적은 없다. 2010년부터 질병관리본부의 위탁을 받아 에이즈 환자들을 받고 있다. HIV 바이러스의 잠복기를 거쳐 신체 면역 시스템이 파괴된 전국 말기 에이즈 환자들이 모인다. 200여 병상에 암, 치매, 중풍 등 일반 노령 환자들이 입원해 있고 그 중 72개 병상이 에이즈 환자들 몫이다. 11월 현재 48명(여성 4명)의 에이즈 환자들이 입원해 있다.
병원 X층. 긴 복도를 사이에 두고 7인실 병실 여러개가 서로 마주보고 있다. 병실마다 환자들이 TV를 보거나 잠을 자고 있었다. 일상적 풍경이다. 한 병실 앞에 다다르자 병원장이 “이 병실은 에이즈 환자들만 있는 곳"이라며 조심스레 말했다. 남성환자 3명이 병상에 누운 채 한의사로부터 침을 맞고 있었다. 외관상으로는 일반 요양 환자와 구분이 되지 않았다. 총 10개의 에이즈 병실이 일반 병실 사이사이에 한개씩 끼어 있지만 이 사실은 의료진만 안다.
병원에서는 애초 에이즈 병실을 한개 층에 몰아넣으려 했지만 보건당국이 이를 반대했다. 출입통제구역에 남성 환자 수십명을 모아놓으면 그게 더 의심스러워 보인다는 이유에서였다. 병원에 있는 조선족 간병인 13명은 환자들을 B형 간염 환자로 알고 있다. 감염 교육은 철저하게 받는다. 에이즈는 혈액, 정액, 질액으로만 전염된다. 혈액 매개성 질환인 B형 간염 환자를 대하는 주의사항 역시 에이즈와 별반 다를 게 없다. 병원장은 “전염성만 놓고 보면 B형 간염이 에이즈보다 3배 더 높다”고 했다.
이곳이 철저히 베일에 가려져 있을 수밖에 없는 이유는 에이즈에 대한 사회적 편견 때문이다. 후천성면역결핍증 예방법 제7조는 의료진과 에이즈 기록을 관리하는 정부 관계자를 제외하고는 누구에게도 환자의 감염사실을 누설하지 못하도록 하고 있다. 비밀 누설 금지 조항을 어기면 3년 이하 징역이나 1000만원 이하의 벌금에 처해진다. 병원장은 “그만큼 에이즈에 대한 편견과 차별이 심해 아예 법으로 비밀 누설을 금지한 것”이라고 했다.
이 병원이 2009년 시범사업을 거쳐 2010년 3월부터 질병관리본부의 위탁을 받아 정식으로 에이즈 호스피스 활동을 해온 지 햇수로 5년째, 그간 비밀은 철저히 유지돼 왔다. 병원장은 “사실이 알려지면 에이즈 환자들이 모두 거리로 내쫓기거나 주민들의 시위로 병원 문을 닫아야 할 것”이라며 “그렇지 않다 해도 일반 환자들 누가 에이즈 환자들이 있는 병원에 오겠느냐. 이러나 저러나 망하는 건 똑같다”고 했다.
◇에이즈도 고령화 시대, ”갈 곳이 없다“
이 병원은 여느 일반 요양병원과 똑같았다. 하지만 5년전, 에이즈에 걸렸던 한 지인의 남편을 병원에 입원시켜줬던 원장의 ‘선의(善意)’가 모든 것을 바꾸어 놓았다. 그 남성의 입원 소식을 전해들은 주변의 에이즈 환자 5~6명이 따라와 입원을 호소했고, 결국 “에이즈 환자들을 받아준다더라”는 소문은 질병관리본부에까지 퍼졌다. 담당 사무관이 직접 병원을 찾아왔다. “원장님, 정말 큰일 하고 계십니다.” 사무관은 아예 정식으로 에이즈 요양시설을 맡아줄 것을 부탁했다.
오는 12월1일은 제26회 세계 에이즈의 날이다. 1985년 우리나라에 에이즈 환자가 최초 발견된 이후 지난해 12월 현재 생존 환자는 7788명이다. 이중 남성이 92%(7164명)로, 감염경로는 90% 이상이 성접촉이다. 한해 새로 감염되는 환자의 수도 2001년 384명에서 작년 953명으로 2.5배 증가했다. 물론 자발적 신고에 의한 수치만 이렇다. 노출을 꺼려 당국에 신고하지 않고 의료 통계에도 잡히지 않는 에이즈 환자의 수치는 누구도 가늠할 수 없다. 질병관리본부 관계자는 “에이즈 환자들은 보이지만 않을 뿐 우리와 같이 살고 있다"고 했다. 2000년대 이후 치료약이 급격히 발전하면서 초기에 에이즈를 진단받은 뒤 약만 꾸준히 먹으면 30년도 살 수 있다. 이들은 일반인과 똑같이 공중목욕탕도 가고 병원에서 내시경 검사도 받으며 치과 치료도 한다. 눈에 띄지 않을 뿐이다.
동시에 에이즈의 고령화 시대 역시 개막됐다. 2012년 총 에이즈 환자의 10.85%인 845명이 60세 이상이다. 60세 이상 에이즈 환자는 2010년 619명에서 2011년 718명으로 꾸준히 늘고 있다. 문제는 이들을 받아주는 병원이 없다는 데 있다. 질병관리본부는 전국 18개의 종합병원과 업무협약을 맺고 상담 간호사를 배치해 에이즈 환자들이 진단과 치료를 받을 수 있도록 했지만 현실의 벽은 높다.
서울 도곡동에 살던 B할머니의 막내아들(41)이 갑자기 의식을 잃고 쓰러진 건 지난해 12월이다. 미혼이었지만 회사일 열심히 하고 건강하던 아들이었다. 집근처 강남 세브란스 병원에 실려간 뒤 그곳에서 HIV 감염 진단을 받았다. B할머니는 “그 호모…그런 거….” 라며 말을 잇지 못했다. 할머니는 에이즈 홍보 팸플릿에 쓰여 있는 “다르지 않습니다. 아픈 곳이 다를 뿐입니다”라는 문구를 본 뒤 병원에서 치료를 받을 수 있도록 부탁했지만 일주일만에 퇴원해야 했다.
“병원 이미지 나빠질까봐 안된대요. 환자가 다 떨어져 나간다고….” 이후 강남 서울성모병원으로 갔지만 1인실 말고는 입원이 안됐다. 하루 수십만원씩 입원료를 냈지만 20일이 한계였다. 병원에서 퇴원을 권유했다. 이번엔 보라매 병원을 찾았다. 병원측 배려로 격리병실에 입원을 할 수 있었지만 그것도 2달이 지나자 의사부터 원무과의 눈치를 봤다고 했다. B할머니는 “잘못은 우리 아들이 해서 걸렸겠지만 병원에서 자꾸 이리저리 가라고 하니까 원망이 생기더라고. 옛말에 병(病)은 자랑하라고 했는데, 그래야 좋은 약도 소개받고 치료법도 안다고. 근데 이건 누가 물어보면 어떻게 얘기를 못하겠어요….” 결국 할머니는 물어물어 이곳 에이즈 요양시설을 알게 됐고 지난 8월부터 아들을 장기 입원 시켰다.
그전까지 이들은 사회적 편견 속에 장기 입원이 가능한 병원이 없어 노숙을 하거나 가족과 격리된 채 외로운 죽음을 맞아야 했다. 실제로 이 병원에 입원한 상당수 환자들은 직전까지 서울역이나 종로 탑골공원 주변에서 노숙을 하기도 했다. 병원 관계자는 “일부는 그곳에서 성매매를 하거나 양성애자 감염인의 경우 일반 여성과 성관계를 갖기도 한다"며 “그렇게 되면 동성애 여부와 상관없이 누구라도 에이즈의 위험으로부터 자유로울 수 없는 것"이라고 했다.
◇병실에서 섹스하는 환자들, 간호사들 목숨 걸고 일해
에이즈 환자들이 입원해 있는 병실 화장실은 특이했다. 화장실 문 밑부분이 바닥에서부터 20cm 가량 일직선으로 잘려져 있었다. 안에 누가 들어가있는지 발이 훤히 보였다. 간호과장은 “안에 몇명이 있는지 쉽게 확인하기 위해서"라고 했다. 위탁사업 초기 환자들은 병실에서 마음에 드는 남성끼리 성관계를 맺었다. 간호사의 눈을 피해 화장실은 물론 병원 야외주차장에까지 나가서 섹스를 했다. 화장실 문을 잘라 놓은 건 그래서다.
위탁 초기에는 일상생활에 지장이 없는 에이즈 감염인들을 간병인으로 썼다. 일반 간병인들이 에이즈 환자들을 맡으려 하지 않는 이유도 컸지만 보안상 문제도 있었다. 병원장은 “일반 간병인을 썼을 때 혹시나 환자들이 자신의 질환을 노출하면 비밀이 유지되지 않을까봐 불안이 컸다"며 “사회에서 정상적인 직업을 가질 수 없는 에이즈 감염인들에게 조금이나마 고용 혜택을 주려고도 했다"고 말했다. 하지만 한 간병인이 병실에서 환자를 보고 자위행위를 하다 적발된 뒤로 현재는 조선족들로 모든 간병인이 바뀌었다. 환자들 스스로도 자신들이 비밀을 누설해 병원에 문제가 생길 경우 더이상 갈곳이 없다는 점을 이해하며 보안에 신경을 쓴다고 한다.
간병인과 달리 환자들을 직접 치료해야 하는 간호사들의 고충은 크다. 간호과장은 “에이즈 바이러스가 뇌로 침투해 인지 장애가 있는 환자가 많다"며 “아무래도 일반 환자와는 다르다 보니 피검사나 욕창 등을 치료할 때는 항상 두명 이상의 간호사가 작업한다"고 했다.
돌발 사고도 많다. 특히 ‘주사침 자상’일 경우 문제가 된다. 주사를 놓거나 피검사를 할 때 환자를 찔렀던 주사바늘에 간호사가 찔리는 경우가 비일비재하다. 그럴 경우 즉시 소독을 한뒤 에이즈 항바이러스제를 한달동안 복용한다. 감염 우려 위에서 목숨 걸고 일하는 셈이다. 인지 기능을 상실한 말기 환자의 경우 자신의 혀를 깨무는 경우도 많아 이를 강제로 벌리려다가 손을 깨물려 피가 나는 경우도 많다.
“폐질환을 앓는 환자의 가래를 빼낼 때 분비물들이 그대로 눈에 튀기도 하고 욕창 치료를 하며 피고름을 매일 걷어내요. 일반 환자들의 경우 급할 때는 대변을 치우거나 기저귀를 갈 때 맨 손으로 하고 씻어내면 되지만 에이즈 환자들은 장갑을 끼고 늘 신경을 써야 해요. 사명감 없으면 못하는 일이죠."
간호과장은 “에이즈 환자들이 있다는 사실을 알고 근무를 포기하는 간호사들도 꽤 있다"고 말했다.
◇에이즈 단체, ’사육장'이라며 병원 비난…환자 보호자들이 오히려 반박
하지만 최근 이곳에도 시련이 닥치고 있다. 일부 동성애 인권단체와 에이즈 시민단체들이 병원에서 인권유린이 일어나고 있다며 기자회견을 열고 국가인권위에 고발을 했다. 그들은 병원을 ‘사육장'으로 묘사했다. 에이즈 병실에서 상습적인 구타와 폭언, 심지어는 성폭행이 일어났고 병원에서 환자들을 인간 취급하지 않는다는 게 요지였다. 그러면서 이들 단체는 해당 병원의 위탁을 취소해야 한다고 주장했다.
이들은 지난 5일 기자회견을 열고 이 병원에 입원해 있던 환자 C(35)씨가 큰 병원으로 이송을 호소했지만 병원이 거부해 지난 8월 결국 사망했다고 주장했다. 병원이 수액 주사를 놔주지도 않고, 보호자가 이송을 원하지 않았다는 핑계를 대면서 구급차 이송비 30~50만원이 문제가 돼 환자를 방치했다는 것이었다. 병원장은 “C씨는 장루 때문에 분비물의 냄새가 심해 주변 환자들의 고충이 컸고 결핵이 상당히 악성이라 의료진에게 감염될 위험이 상당했다. 일부러 이송을 안했을 이유가 전혀 없었다"고 했다.
오히려 C씨의 어머니가 나섰다. C씨 어머니는 “저는 이번에 문제를 제기하는 단체들에게 단 한번도 연락을 받은 적도 없고 만나본 적도 없다. 무슨 영문인지 제 자식이 사망한 건에 대해 이들 단체가 사실과 다르게 언급하는지 이유를 모르겠다"며 “저는 00병원에서 아들을 잘 돌봐주신 것에 감사하고 있다. 우리 아들이 사망한 것은 병이 깊어서 이미 예견된 것이었고, 자식을 배 아파 낳은 부모도 이 일에 대해 아무런 문제를 제기하지 않는데 사실확인을 단 한차례도 안한 사람들이 왜 문제를 일으키는지 이해가 안된다"고 했다.
막내아들을 입원시켰던 B할머니는 “우리 아이를 어느 병원에서 감당하겠어요. 마지막 종착역까지 왔는데 우리보고 약먹고 죽으라는 거냐, 낭떠러지로 가라는 거냐, 받아주는 데가 없는데…. 그 사람들은 고발을 하려면 입원도 안 시켜주는 대형 종합병원을 고발할 것이지….” 라며 눈물을 흘렸다. 할머니의 큰 아들은 현직 고위 공무원이다. 그 역시 기자회견장에 돌릴 반박글을 쓰고 “오늘 기자회견을 통해서 알리시겠다는 여러분들의 뜻과 생각을 정확히는 알지 못하나 환자 가족의 입장에서 00병원에서 지내는 일상과 환경은 국내 대형종합병원에서 해주지 못하는 도움을 많이 받고 있는 상황"이라며 “00병원에 대한 문제제기보다는 정말로 이 환자들에게 도움을 줄 수 있는 다른 무언가를 찾아주셨으면 한다"고 했다.
병원측에 따르면 해당 시민단체들이 제기한 문제는 이미 2011년도에도 똑같이 국가인권위에 진정이 들어가 경찰조사까지 진행됐던 부분이다. 병원장은 “당시 단체들은 6개월뒤 스스로 고소를 취하했다. 무혐의가 될 것 같다는 이유에서였다"며 “지금와서 똑같은 내용을 다시 들고 나오며 이슈를 키우려고만 한다"고 했다.
◇위탁취소 쉽지만 그럼 누가 이 일을?
에이즈 사업을 관할하고 있는 질병관리본부 측은 연이은 몇몇 동성애·에이즈 단체들의 항의에 해당 병원의 위탁취소를 검토하고 있는 상황이다. 에이즈 결핵관리과 관계자는 “우리의 고객은 결국 에이즈 감염인들인데 몇몇 단체에서 관련 문제를 제기했기 때문에 사업평가가 부정적일 가능성이 높다"며 “현재 국공립병원에서 해당 사업을 맡아주길 복지부와 함께 강력하게 요청하고 있다"고 했다.
하지만 이 사업을 쉽사리 맡아서 할 병원이 없다는 게 문제다. 사실 이 병원이 위탁사업을 맡기 전에도 경기도의 한 유명 호스피스 단체가 관련 일을 해오다 스스로 포기한 적이 있었다. 종합병원급으로 옮길 경우 에이즈 환자들이 같은 처치를 받아도 요양병원보다 기본 수가가 높아 결국 국민부담이 더 높아진다는 부작용도 있다. 국공립병원의 경우에도 관련 사실이 알려지면 일반 환자들이 이용을 기피할 수 있다는 부담이 따른다.
에이즈 환자들의 경우 평생 치료약을 먹는다. 한달 약값만 100~200만원이 넘기도 한다. 일반 병원 감염내과에 가서 각종 검사와 치료를 받기라도 하면 하루에도 500만원씩 치료비가 나온다. 에이즈 환자들의 경우 일체의 약값과 치료비를 정부에서 지원받는다. 병원 입장에서는 정부에서 매년 10여명 간병인에 대한 인건비만 지원받고 있는 현실이다.
“돈, 명예 바라고 했으면 이 일 못했죠. 지난 5년간 누구하나 알아주지도 않고, 만에 하나 비밀이 새어 나가면 일반 환자들 다 빠져나가고 병원 입장에서는 그야말로 모든 걸 다 잃을 수 있는 위험을 왜 감수하겠어요? 소명의식으로 하는 겁니다. 이곳마저 없으면 힘 없는 에이즈 환자들은 차가운 거리나 공원에서 소천할 겁니다."
병원장은 “여건이 되는 일부 에이즈 환자들은 신분을 국가에 노출시키지도 않고 해외 좋은 요양시설에서 좋은 치료를 받고 있는 게 현실"이라며 “소중한 말기 에이즈 환자분들을 거리로 내몰려고 하시는 분들께 에이즈 호스피스의 짐은 상상이상으로 무겁다는 점과 그동안 묵묵히 그 짐을 감당해온 이런 시설을 해치는 것이 바른 일인지 묻고 싶다"고 했다.